Valguarnera

La storia di Ylenia, convive con una malattia rara ma si paga da sola le cure

Ylenia ha 29 anni, casalinga di Valguarnera, tre figli, un marito che l’adora ed una malattia rara che l’affligge, la sindrome di Gitelman , una patologia che, in Italia, colpisce una settantina di persone.

Paga i farmaci

Una tubulopatia che la costringe giornalmente ad assumere una quantità industriale di integratori, come il potassio, che per lei sono salvavita. Quei farmaci però lei, nonostante una esenzione rilasciata da un medico dell’ospedale Cannizzaro di Catania, è costretta a pagarli perchè non sarebbe riuscita ad averli gratis. ”Mi chiedo perchè solo a me è negato il diritto alle cure gratis” si chiede Ylenia, che ha un bisogno costante di queste cure e a volte non bastano.

L’Asp, “non abbiamo il piano terapeutico”

Spesso, infatti, la giovane donna ha dei crolli di potassio ed è costretta a ricorrere in pronto soccorso. A lei, che ha vagato tra una farmacia territoriale e l’altra, era stato detto che, nonostante, siano farmaci salvavita li deve pagare. “ Lotto anche per gli altri malati – dice Ylenia – non lo trovo giusto che chi è malato come me debba far fronte con le proprie risorse economiche alle cure”. “Siamo a disposizione, noi come direzione generale e anche la farmacia del nostro ospedale per fornire tutte le indicazioni utili ad arrivare alla soluzione della problematica”.

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Redazione