Non farti cogliere di sorpresa” è il titolo del convegno che si è svolto ieri a Palermo, nella sala Mattarella dell’Assemblea Regionale Siciliana, per accendere i riflettori sul tema dell’epilessia. Responsabile scientifico dell’evento è stato il dottore Maurizio Elia, Direttore dell’UOC di Neurologia e Neurofisiopatologia dell’età evolutiva dell’IRCCS Oasi di Troina, nonché presidente del Comitato Scientifico della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE). All’incontro hanno partecipato esperti del settore, responsabili delle varie strutture sanitarie siciliane e rappresentanti delle istituzioni, per un confronto sul tema dell’epilessia e sui problemi affrontati dalle persone che soffrono di questa patologia, dalle loro famiglie e i loro assistenti.
Dal meeting sono emerse criticità legate alla raccolta dei dati epidemiologici e sociali a causa di forti pregiudizi e un approccio culturale diverso rispetto alle altre patologie. In Italia, l’epilessia colpisce circa 500 mila persone, mentre in Sicilia si stimano circa 38 mila persone affette da questa patologia, di cui 6 mila farmacoresistenti. Dall’iniziativa emerge il chiaro indirizzo di creare uno specificio percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Regionale (PDTA), per rispondere alle esigenze delle persone colpite da questa patologia, generando un sistema integrato di cura finalizzato ad un’ azione condivisa, coordinata e incisiva a più livelli in ambito regionale. Ciò garantirebbe un accesso più equo ai servizi sanitari e migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia, azioni che aiuterebbero anche a mitigare lo stigma sociale che ruota attorno all’epilessia, promuovendo una maggiore inclusione scolastica e lavorativa delle persone che ne soffrono. Una malattia, ed è importante ricordarlo, che non porta nessuna menomazione nell’ambito della vita quotidiana e del successo professionale.
Il dottore Elia ha voluto evidenziare come “l’epilessia, che è riconosciuta come malattia sociale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), è una tra le più frequenti patologie neurologiche e interessa tutte le età della vita. Negli ultimi decenni gli avanzamenti della ricerca di base e clinica hanno reso disponibili nuove metodiche diagnostiche – ad esempio genetico (next generation sequencinq, esoma, genoma) o di neuroimaging (risonanza magnetica ad alto campo, funzionale) – in grado di facilitare la classificazione sindromica delle diverse forme di epilessia. Farmaci anti crisi innovativi si sono, inoltre, resi disponibili o sono in fase di sperimentazione, rendendo realistica la possibilità di ridurre la farmacoresistenza che interessa ancora il 30% delle persone con epilessia. E’ auspicabile – ha concluso Elia – che anche la Regione Sicilia intraprenda questo percorso, ormai non più differibile, nella prospettiva di migliorare il processo di cura e la qualità di vita delle persone con epilessia e della sua famiglia. Il ruolo delle istituzioni regionali appare fondamentale in tale ambito, nel coordinamento del processo di definizione del PDTA, nell’identificazione dei centri di riferimento per la diagnosi e cura che si organizzano in network, nell’allocazione razionale delle risorse disponibili, nella verifica degli esiti”.
All’evento presente anche il Direttore Generale dell’IRCCS Oasi, il dott. Arturo Caranna che ha sottolineato “l’impegno del proprio Istituto nella diagnosi e cura dell’epilessia, sia in età evolutiva che in età adulta adulta, a volte associata a disturbi del neurosviluppo. Il nostro approccio multidisciplinare, che coinvolge specialisti in ambito neuropsichiatrico, pediatrico e genetico, garantisce un’attenzione globale al paziente e inoltre la stretta connessione tra attività clinica e ricerca ha portato a progressi significativi, specialmente nel campo della genetica, migliorando la diagnosi e la terapia dell’epilessia. Il nostro Istituto – ha concluso Caranna – è impegnato, oltre nel campo clinico e gestione dell’epilessia, anche ad acquisire nuovi strumenti nel campo della ricerca genetica, perché proprio da questo settore, come ci insegna l’esperienza pregressa, possiamo trarre diagnosi più precise e personalizzate a tutto vantaggio dei pazienti”.
