Sono intervenuti il presidente nazionale di AISLA, Massimo Mauro, il vicepresidente di AISLA, Vincenzo Soverino, il referente di AISLA Enna, Michele La Pusata e Francesca Genovese, neo consigliere nazionale di AISLA e presidente della sezione di Reggio Calabria dell’associazione, insieme al sindaco di Enna, Paolo Garofalo, e al direttore dell’Azienda sanitaria provinciale (Asp) di Enna, Filippo Muscià hanno incontrato oltre 80 persone tra malati e famigliari, provenienti da tutta la Sicilia.
Erano presenti inoltre Paolo Volanti, membro della Commissione medico scientifica di AISLA e coordinatore del centro Sla della Fondazione Maugeri di Mistretta e i referenti di AISLA provenienti dalle città e provincie siciliane dove l’associazione è presente con sezioni locali e volontari (Agrigento, Trapani, Caltagirone, Siracusa, Caltanissetta, Messina, Catania, Palermo).
Il presidente di Aisla, Massimo Mauro ha dichiarato: “I malati di Sla hanno bisogno di sostegno costante e i loro famigliari devono ricevere tutto il supporto necessario per la loro assistenza domiciliare. Il nostro auspicio è che la rete sanitaria della Sicilia, come sta già accadendo in molte aziende sanitarie provinciali, sia sempre più attenta alle particolari necessità dei pazienti. Questo deve riflettersi non solo nella presa in carico domiciliare dei pazienti ma anche nella riduzione dei tempi burocratici di attesa per la risposta alle richieste dei malati. Per questo con la Regione Sicilia stiamo definendo linee guida proprio per la presa in carico dei malati di Sla”.
L’obiettivo principale delle linee guida, che saranno frutto del tavolo tecnico permanente istituito tra AISLA e gli Assessorati regionali della Famiglia, delle Politiche sociali e della Salute, è far sì che i malati di Sla siciliani, a seconda del loro stato di salute e dell’evoluzione della malattia, ricevano tutto il supporto necessario all’assistenza domiciliare anche con l’utilizzo di strumenti importanti come carrozzine, sollevatori e comunicatori*.
Nell’incontro odierno è stata illustrata un’ulteriore iniziativa a sostegno dei malati di SLA e dei loro famigliari: il 10 maggio partono in Sicilia i corsi condotti da medici, fisioterapisti e psicologi, finalizzati alla formazione di oltre 90 nuovi “assistenti familiari”, le figure specializzate nell’assistenza a domicilio dei pazienti, provenienti da tutte le province siciliane. Particolarmente rappresentate Palermo, con oltre 20 iscritti e Catania, Caltanissetta e Messina con più di 10 iscritti ciascuna.
I corsi, approvati dal Tavolo tecnico sulla Sla istituito presso il Dipartimento della Famiglia e finanziati con oltre 140.000 € provenienti dal Fondo per la non autosufficienza del 2011, saranno rivolti a persone già impegnate nell’assistenza dei pazienti. L’obiettivo della formazione è consentire ai partecipanti di assistere in modo professionale le persone, garantendone la migliore qualità di vita possibile.
A conclusione dei corsi, i partecipanti potranno iscriversi all’albo degli “assistenti familiari” e andranno a rafforzare l’albo già attivo in Sicilia. I partecipanti saranno divisi in 5 gruppi, ciascuno dei quali seguirà uno dei 5 cicli di lezione in programma.
I corsi, tenuti da specialisti (neurologi, psicologi, fisiatri, pneumologi, fisioterapisti,…), prevedono una parte in aula (42 ore in 6 giorni per ciascuno dei 5 cicli di lezione previsti) e 80 ore di tirocinio pratico (80 ore in 10 giorni per ciascuno dei 5 cicli di lezione).
Le lezioni teoriche si terranno al Policlinico di Palermo, a partire dal prossimo 10 maggio, al Policlinico di Catania e al Centro per la Formazione Permanente e l’Aggiornamento del Personale del Servizio Sanitario (CEFPAS) di Caltanissetta, dove i corso partiranno invece il 24 maggio.
Il tirocinio si terrà successivamente nei tre centri siciliani di riferimento per la Sla, ovvero il Policlinico di Palermo, Il Centro Clinico Nemo Sud di Messina e la Fondazione Salvatore Maugeri di Mistretta.
L’iniziativa nasce dalla collaborazione tra AISLA e gli Assessorati regionali della Famiglia, delle Politiche sociali e della Salute.
* Strumenti tecnologici che consentono ai pazienti di comunicare anche nella fase più avanzata della malattia
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione, la ricerca e la formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e circa 1636 soci grazie al lavoro di oltre 200 volontari e di 8 collaboratori.
