Calascibetta. Si è tenuta nei giorni scorsi a Calascibetta la prima assemblea regionale dei soci dell’Associazione “Amici contro la Sarcoidosi Italia-Onlus”. Per i partecipanti si è trattato di un faccia a faccia importante, un modo per scambiarsi opinioni, ma soprattutto un’occasione per mettere in chiaro il percorso che intendono compiere i malati di sarcoidosi al fine di avere riconosciuti i diritti in campo medico. Stiamo parlando di una malattia che, in Italia, colpisce 20 persone ogni 100 mila abitanti. Una patologia cronica-infiammatoria che interessa soprattutto i polmoni e le linfoghiandole, ma che può colpire qualsiasi parte del corpo, cuore compreso. In genere insorge nei giovani adulti e può manifestarsi in forma acuta o cronica, in quest’ultimo caso il male assume un carattere invalidante. Se poi vengono colpiti gli organi vitali, la malattia può degenerare a tal punto da provocare la morte del paziente. I sintomi maggiori, in linea di massima, sono febbre persistente, affaticamento e mancanza di respiro. A Calascibetta, in occasione dell’assemblea, a fare gli onori di casa ci ha pensato Savio Savarino (s.savarino@sarcoidosi.org), sposato e papà di due figli, che convive con questo male da oltre quattro anni. “L’occasione – ha detto Savio, socio referente per la Sicilia- è stata propizia per fare il punto sulla situazione a due mesi dall’assemblea nazionale, in cui erano stati presi impegni importanti che stanno trovando una definizione sempre più chiara su quattro punti cardinali: attività dell’associazione rispetto alla ricerca e all’assistenza medica; attività presso le istituzioni regionali e provinciali per il riconoscimento dei diritti del malato di sarcoidosi in Sicilia; attività di informazione a cura dei soci; attività economica e di raccolta fondi”. A tal proposito domenica prossima in due comuni della Sicilia, Messina e Calascibetta, si terrà la “Prima giornata di Informazione e Solidarietà raccolta fondi” in collaborazione con l’Avis. Da Gorizia intanto è partita una proposta di legge nazionale, depositata alcune settimane fa al Consiglio regionale (reca i nomi dei componenti l’intero gruppo del Partito democratico), che prevede l’intervento del ministero della Salute per l’inserimento di questa malattia nell’elenco di quelle croniche e invalidanti, per la cui cura è prevista l’esenzione dal pagamento del ticket”. L’assemblea è stata anche l’occasione per sottolineare la disparità, riguardo l’applicazione dell’esenzione ticket, che c’è in Italia. “E’ inconcepibile che l’esenzione del ticket venga applicata in soli tre regioni del Paese (Piemonte- Valle d’Aosta- Marche – Basilicata). Queste disparità sono assurde, tutti i malati di sarcoidosi devono avere lo stesso trattamento”, fa presente Savio Savarino. Sono stati inoltre messi in risalto alcuni dati: percentuale di invalidità bassa, pari al 41 per cento, che non ha molto valore pratico dal momento in cui non è associata ad alcuna tipologia di esenzione ticket; tempi di attesa troppo lunghi presso i pubblici presidi ospedalieri per la prenotazione di accertamenti medici volti al monitoraggio del decorso della sarcoidosi. “Con una lettera inviata all’assessore regionale, Lucia Borsellino, è stato richiesto – ha spiegato Ignazio Tabone, uno dei due referenti regionali- maggiore attenzione nei confronti del paziente affetto da sarcoidosi”. E vista la difficoltà nel diagnosticare la patologia, l’associazione “Amici contro la Sarcoidosi” cercherà di interessare i medici generici e gli ordini dei medici provinciali in modo da stilare una statistica sull’incidenza della sarcoidosi a livello regionale. Francesco Librizzi
