Calascibetta. Contro una malattia oscura e silente, chiamata Sarcoidosi, che in Italia colpisce 20 persone ogni 100 mila abitanti, continua la battaglia di chi lotta contro questo male. A Roma, il mese scorso, si sono dati appuntamento i soci dell’Associazione “Amici contro la Sarcoidosi Italia” ottenendo il conferimento della denominazione di Onlus. Tra i quattro punti programmatici, su cui si batte l’associazione, c’è soprattutto quello che riguarda il riconoscimento dei diritti del paziente. Ma cos’è la sarcoidosi, patologia che può portare in casi estremi anche alla morte? Savio Savarino, residente a Calascibetta, sposato e con due figli, convive con questo male da oltre quattro anni. Referente per la Sicilia (s.savarino@sarcoidosi.org), Savio dice: “La sarcoidosi è una malattia cronica infiammatoria che interessa soprattutto i polmoni e le linfoghiandole, ma che può colpire qualsiasi parte del corpo, cuore compreso. In genere insorge nei giovani adulti e può manifestarsi in forma acuta o cronica, in quest’ultimo caso il male assume un carattere invalidante. Se poi vengono colpiti gli organi vitali – continua Savio – la malattia può degenerare a tal punto da provocare la morte del paziente. I sintomi maggiori, in linea di massima, sono febbre persistente, affaticamento e mancanza di respiro”. Intanto, per avere aiuti concreti, l’Associazione “Amici contro la Sarcoidosi Italia” ha creato i presupposti per la collaborazione con l’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri e la “Società Italiana di Medicina Respiratoria”. A breve, inoltre, partiranno le attività delle delegazioni regionali che faranno un lavoro capillare, coinvolgendo anche le istituzioni provinciali e regionali. “In attesa del varo dei livelli essenziali d’assistenza da parte della Conferenza Stato- Regioni – fa ancora presente il referente per la Sicilia, Savarino – sono stati aperti dei preziosi canali di comunicazione al fine della tutela dei malati, soprattutto in materia di riconoscimento della sarcoidosi come malattia cronica e invalidante, per la cui cura dunque dovrà essere prevista l’esenzione del pagamento del ticket”. A tal proposito, da Gorizia è partita una proposta di legge, depositata alcune settimane fa al Consiglio regionale, da parte dei componenti del gruppo del Partito democratico. Anche in Sicilia, regione a Statuto speciale, l’Associazione sta muovendo i suoi primi passi tra le istituzioni. “Nei giorni scorsi – spiega ancora Savio Savarino- ho avuto modo di accennare la problematica al vice presidente dell’Assemblea Regionale Siciliana, Antonio Venturino, durante la sua visita a Calascibetta. A breve andrò a Palermo per incontrare nuovamente Venturino in modo da approfondire la questione con l’assessore regionale alla Salute Lucia Borsellino”. Insomma, l’azione dei malati di sarcoidosi procede a piccoli ma sostanziali passi.
Francesco Librizzi
